Manifeste Autisme Ardennes

Commission Autisme de l’ADAPEI 08

1 - 720 JOURS C’est aujourd’hui la durée moyenne entre les premiers troubles et un diagnostic précis accompagné d’une évaluation de potentiel. C’est beaucoup trop long quand on sait que     
Diagnostic précoce = Prise en charge précoce. 
Nous souhaitons que les professionnels de la santé et de la petite enfance soient mieux formés  et informés de manière à diriger au plus vite les familles au C.R.A afin de donner à l’enfant plus de chances d’évoluer..

 

2 - L’évaluation des potentialités au centre de diagnostic permet de proposer aux parents des pistes à développer à la maison, mais leur mise en application dans les structures pose encore bien souvent des problèmes : personnel insuffisant, non formé, donc impossibilité de mettre en application un travail individualisé faute de moyens mais aussi parfois (plus gênant) faute de volonté.Nous préconisons la création d’une structure relais dans notre département qui puisse expliquer dans l’établissement ou institution que fréquente le jeune, la nécessité de ce programme individualisé qui souvent lui permet de mieux s’intégrer. La même structure relais pourrait aider à la mise en place des recommandations et pistes de travail du centre de diagnostic, puis rester en contact avec l’équipe éducative pour réajuster les programmes, réévaluer, ….

 

3 - Le désarroi des familles à la suite de l’annonce du diagnostic est un sujet très préoccupant. Les  parents  sont  désorientés  et  veulent   obtenir  un  certain  nombre  de précisions  sur   ce  handicap. 
Nous  souhaitons  la création d’une  cellule  d’accompagnement  composée de : 
Professionnels spécialisés, représentants d’associations de parents, assistant social et/ou psychologue                                                                                                         

 

 

4 - La prise en charge éducative spécifique à l’autisme pour les enfants de moins de 6 ans est très faible 28% ; entre 6 et 14 ans, seulement 55% des autistes /TED bénéficient d’une éducation spécifique à leur handicap. Et pour les adultes la situation est encore pire.  Nous voulons l’abandon des pratiques psychanalytiques incluant la technique du « Packing » au profit des méthodes spécifiques éducatives et/ou comportementales à tout niveau (SESSAD, IME, IMPRO, FO, FAM, …) méthodes qui ont fait l’objet de nombreuses études et qui ont démontré leur efficacité.

 

 

5 - Par manque de structures, type A.B.A par exemple, des petites associations se créent pour quelques jeunes enfants. Ce sont les parents qui eux – mêmes se forment et deviennent éducateurs par défaut. Afin de répondre à leurs attentes, nous souhaitons comme le préconise le plan autisme 2008/2012 la création  d’une structure expérimentale de ce type dans notre département. 
Les enfants doivent être accompagnés par des professionnels formés à cette pratique ; ce qui permettrait à leurs parents d’avoir une vie sociale et professionnelle, sans être obligés de se consacrer exclusivement à leur enfant autiste.

 

 

6 - La loi de 2005  à apporté une vague d’espérance aux parents de jeunes autistes au niveau de la  scolarisation (dans notre département : 16 enfants en maternelle, 44 en primaire, dont 14 en CLIS, 7 en second degré dont 1 en ULIS).  Pourtant 7 ans plus tard, on se rend compte que  même si nos enfants ont leur place en milieu ordinaire, nous sommes confrontés à un manque de formation  spécifique à l’autisme. Nous souhaitons  que les enseignants, les AVS, les agents territoriaux soient informés et formés à la spécificité de l’autisme. Une bonne coordination entre l’école, la famille, le SESSAD et l’enfant est très bénéfique et nécessaire pour tout le monde (l’enseignant reçoit des conseils, des réponses etc…). Enfin il est impératif de créer un vrai métier d’AVS avec la possibilité pour le jeune d’être enfin accompagné par la même personne pendant plusieurs années. Puisque l’on sait que cette personne est un repère essentiel pour l’enfant lors des changements importants (passage maternelle-primaire, primaire-collège etc…) de la vie d’un écolier.

 

 

7 - Pour les autistes de haut niveau et les Asperger (ceux qui n’ont pas de déficience intellectuelle, voirE une intelligence supérieure à la normale), leurs difficultés à trouver leur place dans le monde des « neurotypiques » c'est-à-dire nous, doivent être prises en compte.
La mise en place de groupe de paroles et de rencontres est nécessaire dans notre département, afin de rompre l’isolement des jeunes et des familles. Exploiter avec eux des situations de la vie de tous les jours, afin de les aider à savoir adapter leur comportement. Pour les jeunes et adultes asperger des logements, avec une assistance extérieure, seraient la possibilité de leur offrir une indépendance, avec une surveillance 24h /24h qui ne soit pas la famille.

 

 

8 - Avec leur jeune autiste devenu adolescent de nombreuses familles vivent des situations passagères très difficiles avec des troubles du comportement très sévères. Durant cette période, parents et professionnels prenant en charge l’adolescent sont démunis face à ces troubles inhabituels et aujourd’hui, aucune solution  ne  s’offre  à eux sauf l’hôpital psychiatrique. De même pour les personnes autistes adultes avec un hébergement dans la famille, il est absolument nécessaire de pouvoir accéder à des offres de répit (accueil de jour et hébergement d’urgence). Les parents vieillissent et sont amenés à disparaître ce qui engendre souvent des problèmes d’incompréhension pour la personne autiste. Parfois un parent doit s’absenter du domicile pour des raisons médicales ou autres, …autant de situations qui entrainent des difficultés pour gérer seul un adulte autiste surtout lorsque les troubles du comportement sont importants. 


Nous souhaitons d’une part qu’une structure d’accueil d’urgence, composée de professionnels en nombre suffisant et formés à la prise en charge spécifique autiste/TED, voit le jour dans le département, afin de soulager temporairement parents et équipes éducatives. D’autre part nous souhaitons une réponse d’accueil d’urgence au sein des établissements ayant une spécificité dans la prise en charge éducative des personnes autistes.

 

 

9 - Le problème majeur des parents reste encore et toujours l’avenir de leur enfant. Si en majorité les familles obtiennent une orientation correspondant à leurs attentes en revanche, à la fin de la prise en charge en IME IMPRO, les jeunes autistes/TED ne se voient pas proposer de place dans un établissement pour adultes. Les parents demandent alors en très grande majorité le maintien de leur enfant en amendement Creton qui  pour certains d’entre eux durera de nombreuses années. 
Forts de ce constat, nous demandons la création de places spécifiques éducatives pour adultes de type FAM dans notre département, en nombre suffisant avec des professionnels formés aux prises en charges éducatives afin d’assurer la continuité de la prise en charge dont nos enfants ont bénéficié dans leurs établissements.

 

 

10 - Nous rencontrons beaucoup de difficultés dans le monde de la santé pour soigner correctement nos enfants et adultes. Énormément d’incompréhension face au handicap mental et surtout aux troubles du comportement. Un  simple rendez-vous chez le médecin est une épreuve difficile pour les enfants et les parents. Il manque des endroits spécialisés avec du personnel sensibilisé au handicap mental surtout pour les autistes et leur fonctionnement spécifique. 
Nous souhaitons dans les prochaines années la création d’un plateau technique Régional sensibilisé en faveur des enfants ou adultes lourdement handicapés. Ce plateau pourrait être implanté au CHU de REIMS et serait composé d’équipes soignantes (médecins généralistes, dentiste, anesthésiste, radiologues, gynécologues, autres spécialistes, infirmières, aides soignantes) sensibilisées aux particularités de ce public.

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