3ème plan autisme (2013-2017)
AUTISME / ASPERGER / TED - ARDENNES
Ce que veulent les familles
Suite à l'analyse des nombreux questionnaires effectuée par le collectif associatif régional, une synthèse pour chaque module a été établie et sera actualisée avec les demandes des familles dans les années qui viennent.
Diagnostic et annonce du handicap
L’accueil et la phase Diagnostic/évaluation avec l’équipe technique du CRA semblent globalement donner satisfaction aux familles.
Les difficultés rencontrées se situent en amont et aval du CRA.
En amont
En grande majorité la durée entre les premiers troubles et un diagnostic précis accompagné d’une évaluation de potentiel des enfants est beaucoup trop longue. En effet la moyenne au vu des questionnaires est de 3 ans et même si elle chute à 2 ans pour les enfants nés après 2001, c’est encore trop long diagnostic précoce = prise en charge précoce. Nous souhaitons que les professionnels de la santé et de la petite enfance soient mieux formés (y compris les assistantes maternelles et les ATSEM) et informés (colloques, portes ouvertes, plaquettes d’informations…..) de manière à diriger au plus vite les familles au CRA afin de donner à l’enfant plus de chances d’évoluer.
En aval
L’accompagnement des familles à la suite de l’annonce du diagnostic est un sujet très préoccupant dans notre enquête.Les parents sont désorientés et veulent obtenir un certain nombre de connaissances sur ce handicap. Nous souhaitons alors la création d’une cellule d’accompagnement, composée de professionnels spécialisé en charge d'enfants autistes/TED;, de représentants d'associations de parents et d'assistant social pour les démarches administratives et psychologue en cas de nécessité.
Fréquemment l’évaluation des potentialités au centre de diagnostic permet de proposer aux parents des pistes à développer à la maison mais leur mise en application dans les structures ( crèche, école, SESSAD, IME etc…) pose encore bien souvent problème, personnel : insuffisant, non formé, donc impossibilité de mettre en application un travail individualisé faute de moyens mais aussi (plus gênant) on entend encore que le jeune autiste doit s’intégrer au groupe [alors que c’est le groupe qui devrait l’intégrer!] et qu’il n’est pas souhaitable de lui donner un statut particulier. Nous préconisons la création de structures relais (une par département) qui puissent expliquer dans l’établissement ou institution que fréquente le jeune, la nécessité de ce programme individualisé qui souvent lui permettra de mieux s’intégrer. Les mêmes structures relais pourraient aider à la mise en place des recommandations et pistes de travail du centre de diagnostic puis rester en contact avec l’équipe éducative pour réajuster les programmes, réévaluer, …..
La petite enfance 0/6 ans - L'enfance 6/14 ans
Nous observons que 85% des familles ont rencontré des difficultés d’intégration dans des lieux de vie en collectivité. Le handicap mental est fort méconnu, est trop mal compris.
Malgré la médiatisation du handicap les mentalités ne semblent pas avoir beaucoup changé.
La prise en charge éducative spécifique à l’autisme pour les enfants de moins de 6 ans est très faible 28% alors que tous le monde s’accorde à dire que la précocité d’une intervention est capitale pour le développement de l’enfant.
De même entre 6 et 14 ans, âge de la scolarité obligatoire, un enfant peut bénéficier à l’école ordinaire de projet et d’aide individualisée lorsqu’il est en difficulté ; Or, dans cette même tranche d’âge, seuls 55% des autistes /TED bénéficient d’une éducation spécifique à leur handicap.
Nous souhaitons que les services d’accompagnement type SESSAD ainsi que toutes les institutions et tous les professionnels soient davantage formés aux stratégies éducatives spécifiques à l’autisme.
Dans le champ du scolaire pour les enfants nés avant 2000, la scolarisation a été absente pour 4 d’entre eux et très partielle pour les autres. L’accompagnement par des AVS inexistant. (Normal / loi de 2005), des enfants se sont vus refuser l’entrée en milieu ordinaire par des directeurs et/ou des instituteurs. La scolarisation des enfants autistes et/ou TED semble s’améliorer pour les enfants nés depuis les années 2000. Ils fréquentent l’école de la république à partir de 3 ans environ pour une grande majorité (seuls deux ne sont pas rentrés en circuit classique, mais sont scolarisés dans un espace pour déficients intellectuels créé par un IME au sein d’une école maternelle). Ils ont tous une AVS à temps partiel ou bien sur la durée de leur propre temps de présence dans l’établissement. La durée de fréquentation varie de 1 heure par semaine en début de scolarisation à un temps plein et est progressive. Le bienfait de cette inclusion n’est plus à faire, il reste encore difficile pour les parents de faire comprendre certaines attitudes de leur enfant ( se retrouver face à un enfant qui ressemble aux autres mais qui ne comprend le raisonnement des dits « normaux » ). On constate que les enfants progressent beaucoup, voir énormément sur le plan de la socialisation, ils arrivent à prouver leurs capacités, même si bien souvent on ne leur fait pas de cadeau, on les met sur la même ligne que les autres.
Nous souhaitons :
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Que les enseignants, les AVS, les ATSEM, le personnel de cantine soit informé et formé à la spécificité de l’autisme.
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Une bonne coordination entre l’école, la famille, le SESSAD et l’enfant est très bénéfique et nécessaire pour tout le monde (l’enseignant reçoit des conseils, des réponses etc…) .U
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Enfin il est impératif de créer un vrai métier d’AVS avec la possibilité pour le jeune d’être accompagné par la même personne pendant plusieurs années. Puisque l’on sait que cette personne est un repère essentiel pour l’enfant lors des changements importants (passage maternelle-primaire, primaire-collège etc…) de la vie d’un écolier.
De nombreuses petites associations se créent pour 3 ou 4 jeunes enfants. Ce sont les parents qui eux - même se forment et deviennent éducateurs à part entière. Afin de répondre à leurs attentes, et ainsi que le préconise le plan autisme 2008/2012, il est fortement souhaitable de voir la création de structures expérimentales de ce type dans nos départements. Les enfants doivent être accompagnés par des professionnels formés à cette pratique et permettre à leurs parents d’avoir une vie sociale et professionnelle, sans être obligé de se consacrer exclusivement à leur prise en charge.
L'adolescence 14/20 ans - Les adultes
En grande majorité, les enfants autistes/TED qui fréquentent ou ont fréquenté les IME et IMPRO n’ont pas bénéficié d’une scolarité dans cet établissement malgré l’insistance de certains parents.
Nous constatons aujourd’hui qu’un autiste/TED sur deux ne bénéficie pas d’une prise en charge spécifique éducative à l’autisme.
Constat est sévère, les parents jugent moyenne la prise en charge en terme de qualité et de quantité dans les établissements.
Nous souhaitons que soit augmenté le nombre de places spécifiques éducatives au sein des IME et IMPRO.
Avec leur jeune autiste devenu adolescent de nombreuses familles vivent des situations passagères très difficiles avec des troubles du comportement très sévères. Durant cette période, parents et professionnels prenant en charge l’adolescent sont démunis face à ces troubles inhabituels et aujourd’hui, aucune solution ne s’offre à eux sauf l’hôpital psychiatrique.
Nous, parents, souhaitons qu’une structure d’accueil d’urgence composée de professionnels en nombre suffisant et formés à la prise en charge spécifique autiste/TED voit le jour dans chaque département, afin de soulager temporairement parents et équipe éducative.
Le problème majeur des parents reste encore et toujours l’avenir de leur enfant. Si en majorité les familles obtiennent une orientation correspondant à leurs attentes en revanche, à la fin de la prise en charge en IME IMPRO, les jeunes autistes/TED ne se voient pas proposer de place dans un établissement pour adultes.
Les parents demandent alors en très grande majorité le maintien de leur enfant en amendement Creton qui pour certains d’entre eux durera de nombreuses années car ils sont confrontés aujourd’hui au manque de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes.
Les parents de ces adultes se voient proposés des places en France mais surtout à l’étranger (Belgique) structures non préparées à la prise en charge des personnes autistes où le personnel souvent mal formé se trouve impuissant et démuni face à la prise en charge de nos enfants surtout lorsque ceux-ci présentent des troubles du comportement.
Nous demandons donc :
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La création de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes surtout en FAM.
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Des professionnels formés aux prises en charges éducatives afin d’assurer la continuité de la prise en charge dont nos enfants ont bénéficié dans leurs établissements pour enfants et adolescents.
Fort de ce constat, nous souhaitons la création de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes surtout en FAM.
A l’âge adulte, les personnes autistes se répartissent selon différentes orientations ou solutions non souhaitées par les familles :
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Hébergement en internat : foyer occupationnel, MAS, FAM
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Orientation amendement CRETON en IME avec hébergement dans la famille
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Orientation ESAT avec hébergement dans la famille
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Hôpital psychiatrique
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Aucune prise en charge avec hébergement dans la famille
Pour les personnes autistes adultes avec un hébergement dans la famille, il est absolument nécessaire de pouvoir accéder à des offres de répit (accueil de jour et hébergement d’urgence). Les parents vieillissent et sont amenées à disparaître ce qui engendre souvent des problèmes d’incompréhension pour la personne autiste. Parfois un parent doit s’absenter du domicile pour des raisons médicales ou autres, …autant de situations qui entraînent des difficultés pour gérer seul un adulte autiste surtout lorsque les troubles du comportement sont importants. Dans chaque département, il est nécessaire d’offrir une réponse d’accueil d’urgence au sein des établissements ayant une spécificité dans la prise en charge éducative des personnes autistes.
Les associations - Les démarches administratives
La création d’une cellule de soutien pour accompagner les familles suite à l’annonce du handicap est primordiale.
La motivation de l’adhésion des familles à une association est suscitée par des besoins : rencontrer des parents, recherche d’informations, meilleure connaissance des prises en charges possibles, partage d’expériences, l’accompagnement et soutien.
Nous souhaitons accroître les réunions Associations/CREAHI ou avec toute autre institution pour pouvoir conjointement parents/professionnels développer des axes de travail en faveur de l’attente des familles.
Lors de leur parcours les familles ont été en contact avec de nombreux organismes et les difficultés rencontrées seraient surtout concentrées sur la MDPH, (Traitement et complexité des dossiers)
Il nous semble indispensable de pouvoir mettre en place dans tous les départements de la Région des réunions d’information et de formation avec les associations de terrain et les professionnels compétents de la MDPH pour pouvoir conseiller les familles lors de la rédaction du projet de vie de leur enfant.
Nous rencontrons beaucoup de difficultés dans le monde de la santé pour soigner correctement nos enfants et adultes. Énormément d’incompréhension face au handicap mental et surtout aux troubles du comportement. Un simple rendez-vous chez le médecin est une épreuve difficile pour les enfants et les parents, il manque des endroits spécialisés avec du personnel sensibilisé au handicap mental surtout pour les autistes et leur fonctionnement spécifique.
Nous souhaitons dans les prochaines années la création d’un plateau technique Régional sensibilisé en faveur des enfants ou adultes lourdement handicapés. Ce plateau pourrait être implanté au CHU de REIMS et serait composé d’équipes soignantes (médecins généralistes, dentiste, anesthésiste, radiologues, autres spécialistes, infirmières, aides soignantes) sensibilisées aux particularités de ce public.