L'autisme grande cause nationale 2012
AUTISME / ASPERGER / TED - ARDENNES
Qu'est ce que l'autisme ?
La communauté scientifique internationale considère l'autisme comme un trouble du développement neuropsychologique touchant simultanément :
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Les interactions sociales, avec souvent une tendance au repli, à l'isolement
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La communication, à la fois verbale et non verbale
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Le comportement avec des gestes répétitifs, des rituels, des intérêts restreints
L'autisme affecte les capacités de communication d'une personne et ses relations avec son environnement. C'est un trouble spécifique du traitement de l'information.
Dans les classifications internationales actuelles, l'autisme fait partie d'un groupe plus large appelé Troubles Envahissants du Développement ou TED. L 'autisme est la forme la plus typique et la plus complète de TED.
Une forme particulière de trouble envahissant du développement est constituée par le syndrome d' Asperger, qui est proche de l'autisme de haut niveau, mais avec une absence de retard de langage.
Dans un certain nombre de situation l'autisme est associé à d'autres troubles, anomalies ou maladies : retard mental, déficiences sensorielles ( auditives, visuelles ), syndromes génétiques, épilepsie ( environ 1/3 des personnes autistes présentent des manifestations épileptiques plus ou moins graves )
L' autisme apparaît au cours au des 36 premiers mois de la vie. Parfois, des signes sont présents quasiment d'emblée, dés les premiers mois de la vie, parfois les signes apparaissent après une période plus ou moins longue de développement ordinaire. En général c'est vers l'âge de 18 mois/ 2 ans que les parents constatent des comportements atypiques.
A ces trois groupes de signes, certains proposent de rajouter certains autres symptômes en raison de leur grande fréquence chez les personnes autistes, comme la présence de réactions anormales à certaines stimulations sensorielles ( sensibilité à certains sons, aux odeurs, au toucher....)
Ce trouble dure toute la vie et entrave les apprentissages de tous ordres. Des acquisitions sont néanmoins possibles au prix d'un soutien approprié et continu. Dans certains cas, les capacités d'apprentissage sont affectées. Cela varie d'une personne à l'autre
Les causes
A ce jour, il n'a pas été trouvé de cause unique à l'autisme et il est probable que plusieurs causes différentes peuvent entraîner la développement des signes de l'autisme.
Les recherches actuelles suggèrent fortement qu'il existe des bases neurologiques et génétiques. L'idée selon laquelle l'autisme trouverait son origine dans des troubles de la relation parent-enfant doit être maintenant totalement abandonnée. Pendant de nombreuses décennies les psychiatres et psychologues ont culpabilisé les familles, particulièrement les mères, en les accusant d'être responsables de l'autisme de leur enfant. L'avancée de la recherche permet maintenant de rejeter totalement ses théories d'un autre âge.
L'autisme n'est pas le résultat de ce que font ou ne font pas les parents.
Ont sait maintenant qu'il ne s'agit pas d'un refus de communication mais d'une difficulté à établir une communication selon nos modalités. L'apparition de l'autisme ne dépend pas non plus du niveau social ou éducatif de la famille, ni de l'origine ethnique.
Cette évolution des connaissances a permis de reconsidérer les modes de prise en charge et d'intervention pour les enrichir de nouvelles méthodologies éducatives spécifiquement adaptée à ce handicap. Il apparaît grâce à cette meilleure connaissance de l'autisme que les personnes autistes communiquent beaucoup mais mal par manque " d'outils" pour communiquer. Il est important de pouvoir développer un système de communication adapté au niveau de fonctionnement de chaque personne autiste.
La personne qui est atteinte d'autisme n'a pas de déficit significatif au niveau de sa perception auditive, visuelle, tactile... mais son cerveau a du mal à coordonner ces différents stimulis. Il en résulte une incapacité partielle ou totale pour rendre cohérent le monde qui l'environne ainsi que des difficultés en cascade dans les domaines de l'imagination de la communication et des interactions sociales.
Syndrome d'Asperger et autisme de haut niveau
Le syndrome d' Asperger et l'autisme dit de haut niveau sont une forme d'autisme notamment caractérisée par une capacité à parler couramment ( parfois d'une manière formelle..... ) et une intelligence moyenne ou au dessus de la moyenne . C'est la partie haute du continuum autistique. Toutefois les personnes dites asperger ont besoin d'être diagnostiquées le plus tôt possible dans l'enfance afin de bénéficier d'une éducation spécifique pour résoudre leurs difficultés dans les compétences sociales qui peuvent être très handicapantes.
Taux de prévalence de l'autisme
Les taux annoncés par les divers pays varient selon les critères pris en compte. L'organisation mondiale de la santé annonce 8 autistes pour dix mille naissances. Les Américains annoncent 15 pour dix mille. Les Anglais, qui intègrent les syndromes d'Asperger, annoncent 90 cas sur dix mille ! La France, pour sa part, s'est arrêtée à 4 cas pour dix mille. Mais en France la plupart des syndromes d'Asperger, sont rarement diagnostiqués et de nombreux enfants autistes échappent au diagnostic d'autisme en étant classés avec des étiquettes de troubles psychologiques, ce qui fausse sérieusement les statistiques et la pertinence des prises en charge. De nombreux enfants sans diagnostic d'autisme ne bénéficient pas des prestations éducatives adaptées dont il ont besoin par manque de diagnostic correct.
Ratio par sexe
Pour les autistes de Kanner, le ratio est de quatre garçons pour une fille. quant au syndrome d'Asperger, le radio est de neuf garçons pour une fille. A ce jour, rien n'explique cette différence. Mais, cet état de fait oriente les chercheurs dans leur travaux notamment en génétique.
Historique
L'autisme classique a été décrit par le pédopsychiatre Léo Kanner en 1943. A l'époque Léo Kanner a défini le tableau clinique de l'autisme infantile précoce avec les particularités de comportement de certains enfants : tendance à l'isolement d'immuabilité et retard de langage. Par la suite, la description s'est affinée, mais est finalement restée assez proche de celle de Léo Kanner.
Simultanément, au centre pédiatrique de Vienne , Hans Asperger préparait une thèse sur ce type d'enfants, et il retint le terme d'autisme pour désigner ce trouble du nom allemand autimus ( lui-même dérivé du grec autos, soi-même ) qui en psychiatrie adulte, désignait la perte de contact progressive avec le monde extérieur. Hans Asperger( né le 18 février 1906, mort le 21 octobre 1980 ) est le pédiatre autrichien qui a donné son nom au Syndrome d'Asperger. Hans Asperger a publié la première définition du Syndrome de Asperger
Handicap physique
L'Autisme n'affecte pas le physique. Aussi le comportement parfois curieux des personnes atteintes d'autisme engendre souvent l'incompréhension. L'autisme peut être associé à d'autres problèmes. Certains autistes ont des handicaps physiques. Un nombre non négligeable,est atteint d'épilepsie. Cependant, tout comme le reste de la population, les autistes n'ont en général pas de handicap physique ou problème de santé particulier et ont la même espérance de vie que toute la population.
Quelle est la capacité intellectuelle des autistes ?
Cela va du handicap intellectuel sévère à une intelligence moyenne et supérieure à la moyenne.
Difficulté dans le langage
L'acquisition du langage est tardive et très désordonnée. Il est nécessaire de mettre en place avec le jeune atteint d'autisme des outils spécifiques pour l'aider à acquérir le langage ( PECS, Makaton....) De nombreux autistes de haut niveau semblent avoir acquis un langage normal mais en y regardant de prés on s'aperçoit qu'ils souffrent tout de même de troubles du langage. Beaucoup sont écholaliques sous différentes formes (répéter les derniers mots des propos de son interlocuteur pour mieux les assimiler ), et ont des problèmes de compréhension et interprètent de manière littérale.
Pour les personnes atteintes d'autismes les troubles du langage accentuent les difficultés sociales. On comprend aisément qu'avoir du mal à exprimer ses besoins, une douleur, un sentiment amène une personne à développer des troubles du comportement. Résoudre les problèmes de langage est une des priorités pour aider les personnes atteintes d'autisme.
Existe-t-il un traitement efficace ?
L'autisme est un handicap à vie. Il n'existe à ce jour aucun traitement miracle qui permettre d'en guérir. L'autisme n'est pas une maladie. Cependant l'expérience prouve : Qu'une prise en charge précoce, une éducation spécifique et personnalisée, un environnement structuré permettent à un enfant autiste d'optimiser ses compétences, d'atteindre son plein potentiel en tant qu'adulte et de vivre en étant bien intégré dans notre société.
Quel est l'avenir d'une personne atteinte d'autisme ?
L'autisme est un trouble complexe qui affecte les personnes très différemment . Certaines personnes autistes restent très handicapées toute leur vie, n'accèdent pas au langage ou très peu , alors que d'autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement bonne. Tout dépendra de la précocité du diagnostic et donc de la prise en charge et de la qualité de cette prise en charge. La très grande majorité des personnes autistes aura besoin d'un accompagnement adapté important tout au long de la vie.
Les enfants autistes doivent-ils fréquenter des établissements spécialisés ?
Quel que soit l'établissement, il est capital que son programme réponde aux besoins de l'enfant et intègre les composantes appropriées. Le programme d'interventions doit être personnalisé. Le personnel doit être formé aux dernières techniques d'interventions éducatives spécifiques à l'autisme ( Teacch, PECS, ABA ). Une communication limpide doit s'établir dés le départ entre les professionnels et la famille. C'est un travail d'équipe. A tout moment la famille doit tout savoir sur les thérapies utilisées et l'avancement du programme.
Ce qui compte pour faire un choix, c'est la qualité et les compétences de l'équipe qui interviendra auprès de votre enfant.
La réponse adaptée à votre enfant, peut être un IME, une CLIS, une classe normale de quartier,cela dépendra du projet construit autour de l'enfant. Quelle que soit la solution choisie l'objectif doit être pour tous d'amener l'enfant à se diriger vers l'autonomie à terme et vers l'intégration sociale classique. Dans certains cas, la solution adaptée sera que l'enfant fréquente l'école de quartier avec l'aide d'un(e) auxiliaire d'intégration et le suivi par un Sessad spécifique. Dans d'autres, il fréquentera une institution à l'environnement très structuré avec du personnel formé à l'autisme. Tout dépend du profil de l'enfant et du projet défini par les professionnels et les parents.