L'autisme grande cause nationale 2012

AUTISME / ASPERGER / TED - ARDENNES

Ce que veulent les familles Les associations - Les démarches administratives

 

Synthèse module N°6 Les associations - Les démarches administratives

 

La création d’une cellule de soutien pour accompagner les familles suite à l’annonce du handicap est primordiale nous l’avons vu précédemment, mais plus généralement à la lecture de la question (N°4 du module 6) nous observons que la motivation de l’adhésion des familles à une association est suscitée par des besoins : rencontrer des parents, recherche d’informations, meilleure connaissance des prises en charges possibles, partage d’expériences, l’accompagnement et soutien.

Nous souhaitons accroître les réunions Associations/CREAHI ou avec toute autre institution pour pouvoir conjointement parents/professionnels développer des axes de travail en faveur de l’attente des familles.

Lors  de leur parcours les familles ont été en contact avec de nombreux organismes (voir question N°10 du module 6)  les difficultés rencontrées actuellement seraient surtout concentrées avec la MDPH, on constate effectivement divers natures de difficultés, en grande partie : le traitement des dossiers, la complexité des questionnaires (voir question 11, 12, 13, module 6).

Il nous semble indispensable de pouvoir mettre en place dans tous les départements de la Région des réunions d’information/formation avec les associations de terrain et les professionnels compétents de la MDPH pour pouvoir conseiller les familles lors de la rédaction du projet de vie de leur enfant.

Nous rencontrons beaucoup de difficultés dans le monde de la santé pour soigner correctement nos enfants et adultes. Enormément d’incompréhension face au handicap mental et surtout aux troubles du comportement. Un  simple rendez-vous chez le médecin est une épreuve difficile pour les enfants et les parents, il manque des endroits spécialisés avec du personnel sensibilisé au handicap mental surtout pour les autistes et leur fonctionnement spécifique.

Nous souhaitons dans les prochaines années la création d’un plateau technique Régional sensibilisé en faveur des enfants ou adultes lourdement handicapés. Ce plateau pourrait être implanté au CHU de REIMS et serait composé d’équipes soignantes (médecins généralistes, dentiste, anesthésiste, radiologues, autres spécialistes, infirmières, aides soignantes) sensibilisées aux particularités de ce public.