Ce que veulent les familles L'adolescence - Les adultes
Synthèse module N°4 et N°5 L'adolescence 14/20 ans - Les adultes
En grande majorité, les enfants autistes/TED qui fréquentent ou ont fréquenté les IME et IMPRO n’ont pas bénéficié d’une scolarité dans cet établissement malgré l’insistance de certains parents.
Nous constatons aujourd’hui qu’un autiste/TED sur deux ne bénéficie pas d’une prise en charge spécifique éducative à l’autisme. Ceci est conforté à la question 39 où les parents jugent moyenne la prise en charge en terme de qualité et de quantité dans les établissements. Ce constat est sévère.
Nous souhaitons que soit augmenté le nombre de places spécifiques éducatives au sein des IME et IMPRO.
Avec leur jeune autiste devenu adolescent de nombreuses familles vivent des situations passagères très difficiles avec des troubles du comportement très sévères. Durant cette période, parents et professionnels prenant en charge l’adolescent sont démunis face à ces troubles inhabituels et aujourd’hui, aucune solution ne s’offre à eux sauf l’hôpital psychiatrique.
Nous, parents, souhaitons qu’une structure d’accueil d’urgence composée de professionnels en nombre suffisant et formés à la prise en charge spécifique autiste/TED voit le jour dans chaque département, afin de soulager temporairement parents et équipe éducative.
Le problème majeur des parents reste encore et toujours l’avenir de leur enfant. Si en majorité les familles obtiennent une orientation correspondant à leurs attentes en revanche, à la fin de la prise en charge en IME IMPRO, les jeunes autistes/TED ne se voient pas proposer de place dans un établissement pour adultes. Les parents demandent alors en très grande majorité le maintien de leur enfant en amendement Creton qui pour certains d’entre eux durera de nombreuses années car ils sont confrontés aujourd’hui au manque de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes. Les parents de ces adultes se voient proposés des places en France mais surtout à l’étranger (Belgique) structures non préparées à la prise en charge des personnes autistes où le personnel souvent mal formé se trouve impuissant et démuni face à la prise en charge de nos enfants surtout lorsque ceux-ci présentent des troubles du comportement, nous demandons donc primo : la création de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes surtout en FAM. secondo : des professionnels formés aux prises en charges éducatives afin d’assurer la continuité de la prise en charge dont nos enfants ont bénéficié dans leurs établissements pour enfants et adolescents.
Fort de ce constat, nous souhaitons la création de places spécifiques éducatives pour autistes/TED dans les établissements pour adultes surtout en FAM.
A l’âge adulte, les personnes autistes se répartissent selon différentes orientations ou solutions non souhaitées par les familles :
- Hébergement en internat : foyer occupationnel, MAS, FAM
- Orientation amendement CRETON en IME avec hébergement dans la famille
- Orientation ESAT avec hébergement dans la famille
- Hôpital psychiatrique
- Aucune prise en charge avec hébergement dans la famille
Pour les personnes autistes adultes avec un hébergement dans la famille, il est absolument nécessaire de pouvoir accéder à des offres de répit (accueil de jour et hébergement d’urgence). Les parents vieillissent et sont amenées à disparaître ce qui engendre souvent des problèmes d’incompréhension pour la personne autiste. Parfois un parent doit s’absenter du domicile pour des raisons médicales ou autres, …autant de situations qui entrainent des difficultés pour gérer seul un adulte autiste surtout lorsque les troubles du comportement sont importants. Dans chaque département, il est nécessaire d’offrir une réponse d’accueil d’urgence au sein des établissements ayant une spécificité dans la prise en charge éducative des personnes autistes.