L'autisme grande cause nationale 2012

AUTISME / ASPERGER / TED - ARDENNES

Ce que veulent les familles Diagnostic et annonce du handicap

L'analyse des nombreux questionnaires a été effectuée par le collectif associatif régional. Et pour être plus performants nous avons divisé la région en deux groupes:
Groupe N°1 Ardennes / Aube / Apipa.
Groupe N°2 Marne / Haute Marne.
Une synthèse pour chaque module a été établie sur un fichier excell celui-ci sert de base à notre analyse cet outil est évolutif et affinera encore les demandes des familles dans les années qui viennent. Voici les attentes des familles concernant le module N°1.

Synthèse module N°1  «  Diagnostic et annonce du handicap

L’accueil et la phase Diagnostic/évaluation avec l’équipe technique du CRA semblent globalement donner satisfaction aux familles. Les difficultés rencontrées se situent en amont et aval du CRA.

En amont
En grande majorité la durée entre les premiers troubles et un diagnostic précis accompagné d’une évaluation de potentiel des enfants est beaucoup trop longue. En effet la moyenne au vu des questionnaires est de 3 ans et même si elle chute à 2 ans pour les enfants nés après 2001, c’est encore trop long  diagnostic précoce = prise en charge précoce. Nous souhaitons que les professionnels de la santé et de la petite enfance soient mieux formés (y compris les assistantes maternelles et les ATSEM) et informés (colloques, portes ouvertes, plaquettes d’informations…..) de manière à diriger au plus vite les familles au CRA afin de donner à l’enfant plus de chances d’évoluer.

En aval 
L’accompagnement des familles à la suite de l’annonce du diagnostic est un sujet très préoccupant dans notre  enquête  (voir   réponse  N°10 module 1)  Les  parents   sont désorientés  et  veulent   obtenir  un  certain nombre  de connaissances   sur   ce  handicap. Nous souhaitons  alors la  création d’une cellule  d’accompagnement.
composée de:
- Professionnels spécialisé en charge d'enfants autistes/TED
- Représentants d'associations de parents
- (Représentant) assistant social pour les démarches administratives et psychologue en cas de nécessité.

Fréquemment l’évaluation des potentialités au centre de diagnostic permet de proposer aux parents des pistes à développer à la maison mais leur mise en application dans les structures ( crèche, école, SESSAD, IME etc…) pose encore bien souvent problème, personnel : insuffisant, non formé, donc impossibilité de mettre en application un travail individualisé faute de moyens mais aussi (plus gênant) on entend encore  que le jeune autiste doit s’intégrer au groupe [alors que c’est le groupe qui devrait l’intégrer!] et qu’il n’est pas souhaitable de lui donner un statut particulier. Nous préconisons la création de structures relais (une par département) qui puissent expliquer dans l’établissement ou institution  que fréquente le jeune, la nécessité de ce programme individualisé qui souvent lui permettra de mieux s’intégrer. Les mêmes structures relais pourraient aider à la mise en place des recommandations et pistes de travail du centre de diagnostic puis rester en contact avec l’équipe éducative pour réajuster les programmes, réévaluer, …..