L'autisme grande cause nationale 2012

AUTISME / ASPERGER / TED - ARDENNES

Actualités

 

Le 10/02/12

ADAPEI 08

Rencontre Aspergers et autistes de haut niveau

Nous organisons samedi 18 février 2012 à 15h00 dans nos locaux la première rencontre Aspergers et autistes de haut niveau.  Sont conviés toutes les familles du département concernées par ce handicap même si elles ne sont pas adhérentes à  ce jour.  Nous allons mettre en place un groupe de rencontre avec les enfants qui fonctionnera sur plusieurs séances, afin de les aider à gérer des situations de la vie courante, là ou ils se trouvent bien souvent en difficultés.        

Ainsi seront travaillés :

1. Les habilités sociales
2. L'expression en public
3. La relation avec les autres etc...

Cela se fera autour de jeux : jeux de société, jeux scéniques etc…

Alors nous vous attendons

Merci d’annoncer votre présence au : 0681138991, afin que nous puissions organiser le goûter !   

 

Le 07/02/12

France 2 : Journal Télévisé 20 heures - 5 Février 2012

« Autisme un autre regard »

France 2 a consacré le reportage « Grand Format » du journal télévisé de 20 HEURES du 5 février 2012 à la question des prises en charge dans l’autisme (timecode 29 min). Ce reportage intitulé « Autisme : un autre regard » pose la question de la méthode de prise en charge : psychoanalytique ou pas.

Pour cela, ils ont choisi de dresser le portrait de Raphaëlle, une autiste de 32 ans et de sa mère. Raphaëlle n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 10 ans, en Belgique, et n’a commencé à être scolarisé qu’à 12 ans après plusieurs années en hôpital de jour. Sa mère, Claude Collignon, est convaincue que le suivi psychiatrique était une grave erreur. Elle raconte ainsi que les professionnels ne répondaient pas aux questions et qu’il y avait « une volonté de mettre des barrières entre la vie de Raphaëlle dans l’institution et puis les soucis, les question de sa mère ». Elle résume le suivi ainsi : « Nous avons perdu 10 ans ».

Le député Daniel Fasquelle(UMP) qui vient de déposer un projet de loi visant à éliminer la prise en charge psychanalytique de l’autisme déclare : « Les méthodes psychanalytiques ne sont pas efficaces, mais c’est pire que ça, elles détruisent l’enfant qui n’est pas correctement pris en charge et détruisent les parents, les couples et les mamans aussi, puisqu’on explique au maman que c’est de leur faute si leur enfant est dans cet état là.

François Pinabel, un pédopsychiatre « de terrain », explique que, pour lui, « il n’existe pas un traitement magique de l’autisme … c’est faux … de toute façon » et que l’ « on ne sait pas » si la cure thérapeutique est efficace.

Le pédopsychiatre psychanalyste Bernard Golse, est également interrogé. D’après lui, « tout le monde a son rôle à jouer là dedans : les éducateurs, les rééducateurs et les psychothérapeutes. Et avoir un thérapeute qui est là, qui met des mots sur leurs émotions, qui met du sens sur leurs comportements, c’est tout doucement leur faire comprendre que les autres existent et ne sont pas dangereux. »

Nous regretterons le fait que le film « Le Mur » de Sophie Robert n’est à aucun moment été mentionné dans le reportage, alors qu’il a fortement contribué à relancer le débat sur la question. On notera également l’absence d’un responsable associatif, face à deux pédopsychiatres.

Voir le reportage sur le site du JT de France 2

Source Site officiel du Collectif de soutien au film 'Le Mur' – Psychanalyse vs. Autisme

 

Le 30/01/12

Autisme : « Il faut tourner la page de la psychanalyse »

Alors que le tribunal de Lille doit se prononcer aujourd'hui sur l'interdiction d'un documentaire sur l'autisme, la sénatrice Valérie Létard parle de ce qu'il reste à faire.

La procédure judiciaire autour du film « le Mur » témoigne d'un débat très passionnel sur la prise en charge de l'autisme. Où en est-on ?

>> Une des mesures essentielles du plan autisme 2008/2010 était de demander à la Haute Autorité de Santé (HAS) de définir un socle commun de connaissances, de définir ce qu'est l'autisme. Contrairement au reste de la communauté internationale, on continuait à le considérer comme une psychose. Et, par conséquent, traitée comme telle par la psychanalyse. L'autisme de l'enfant, pour résumer, était lié à la maman. Cette définition de l'autisme a privilégié l'approche psychanalytique et nous n'avons pas développé, comme en Belgique ou au Canada par exemple, une prise en charge médicosociale de l'autisme avec des méthodes éducatives, comportementales, des outils qui n'étaient donc ni reconnus ni pris en charge ici.

Pourquoi cette particularité française ?

>> Les réticences fortes du monde de la psychiatrie. Sauf que les familles n'y trouvaient pas leur compte car les enfants pris en charge de cette façon n'ont pas progressé. Si beaucoup de familles envoient leurs enfants en Belgique, ce n'est pas uniquement faute de places, c'est surtout faute de structures en France qui prennent en charge les enfants avec ces autres outils qui existent.

L'autisme n'est pas uniforme ?

>> Non, on peut être plus ou moins sévèrement atteint, de la même façon qu'on peut avoir un autisme avec troubles psychiatriques associés. Il y a des autistes aveugles ou avec un retard mental ou encore les « Asperger », dotés d'une mémoire exceptionnelle... Il faut plutôt parler des autismes, des troubles envahissants du comportement (TED).

On a du mal à avoir, aussi, un consensus sur le nombre de personnes touchées ?

>> On n'a pas d'enquête épidémiologique fiable pour bien mesurer l'importance et les contours de la population à prendre en compte. On considère qu'il y a 5 à 8 000 enfants qui naissent, chaque année, atteints d'autisme ou de troubles envahissants du comportement. A minima, il y a une prévalence d'un enfant sur 150 atteint de TED.
Une fille pour 4 garçons et on considère qu'il y a entre 350 000 et 600 000 personnes en France.

C'est énorme comme fourchette !

>> Oui parce que pour connaître exactement la situation, il faut qu'ils soient diagnostiqués. Il y a aujourd'hui des autistes adultes qui sont dans des hôpitaux psychiatriques mais qui ne sont pas définis comme autistes. Cela dit, pour faire une étude épidémiologique, il fallait déjà être d'accord sur la définition de l'autisme. C'est le travail qu'on a demandé à la HAS avec un comité scientifique. On a travaillé avec les associations de parents et médicosociales pour trouver un consensus et une définition scientifiquement validée. La conséquence, c'est que la psychanalyse n'a plus de justification à être le mode de prise en charge des autistes. Il faut aller vers une approche pluri-méthodes, avec une prise en charge médicosociale, des méthodes éducatives, comportementalistes et, pourquoi pas, avec un accompagnement psychiatrique quand il y a des troubles associés.

Vous dites bien psychiatrique et pas psychanalytique ?

>> La définition que donne l'HAS de l'autisme justifie qu'on tourne la page de la psychanalyse. Une fois qu'on a dit ça, le problème c'est comment on fait changer les comportements. Le plan 2008-2010 a autorisé 24 expérimentations de structures médicosociales utilisant des méthodes comportementalistes : ABA, PECS, etc.

Reste un cruel manque de places en centres spécialisés...

>> Sur les 4 100 places à créer dans le plan autisme 2008/2010, et qui ont été autorisées, seules 1 610 sont opérationnelles car construire des nouvelles structures, c'est long. Est-ce qu'on ne peut pas aussi, pour mailler le territoire, s'appuyer sur des Instituts médicaux éducatifs (IME) plus généralistes, dans un cadre bien défini ? En y créant des unités spécifiques d'une dizaine de places, avec un ratio d'encadrement plus fort et des professionnels formés ?

Les procédures n'expliquent pas tout dans ces retards ?

>> C'est un mélange de tout. On part de très loin. Il y avait peu de structures médicosociales organisées pour la prise en charge de l'autisme selon les nouvelles recommandations de la HAS. Des enfants et des adultes se retrouvent dans des structures et IME mais ça ne se passe pas bien car ils ne sont pas toujours adaptés pour les autistes. L'autisme suppose une prise en charge plus complexe, avec des professionnels formés à ces techniques très particulières pour lesquelles on a encore très peu de formation en France. On part de très loin. Je pense qu'une approche pluri-méthodes est essentielle. Certaines méthodes fonctionnent bien avec un enfant, d'autres pas. Ce qu'il faut, c'est individualiser la prise en charge, car l'autisme n'est pas uniforme. Et pour cela former tous nos professionnels afin que ça ne reste pas lettre morte : les psychiatres, les psychomotriciens, les généralistes, les enseignants, les travailleurs sociaux, etc.

Il y a des organismes de formation pour les professionnels du médicosocial mais combien est affecté à la prise en charge de l'autisme ? Il faut intégrer dans tous les cursus de formation, initiale et continue, ces nouvelles pratiques et cette évolution de la prise en charge de l'autisme. Il faut un véritable plan national de formation.

Valérie Létard vient de rendre un rapport sur l'impact du plan autisme 2008/2010

La présidente de l'UNAPEI clarifie sa position

Samedi 21 janvier 2012, Magali Pignard, membre du « Collectif Soutenons Le Mur et Défendons les Droits de la Personne Autiste en France » a interpelé Christel Prado, présidente de l’UNAPEI, par e-mail, suite au communiqué dans lequel l'UNAPEI demande le retrait de la proposition de loi de Daniel Fasquelle.

Christel Prado a autorisé la publication de sa réponse : « Si vous pensez que c’est utile pour les familles. Bien entendu. En entier, s’il vous plait ».

Cependant cette réponse appelle à un commentaire. L’UNAPEI en insistant sur le libre choix des familles oublie que le débat central préalable doit être l’interdiction du packing et de la psychanalyse dans l’autisme. Comment demander aux familles de choisir, lorsque les alternatives sont peu déployées et non-soutenues par l’État ?

Clarification de l’UNAPEI

Envoyée par Christel Prado, présidente de l’UNAPEI le Samedi 21 janvier 2012 à 15h32

« Bonjour et merci d’avoir pris le temps de vous adresser a moi.
Il n’est nullement question dans le communique de presse de l’Unapei d’encourager la psychanalyse. Il n’est d’ailleurs nulle part question du packing. Il est question du libre choix des familles. Aujourd’hui, nous nous mobilisons tous pour dire que les méthodes éducatives structurées apportent de meilleurs résultats que d’autres approches. C’est aux familles de choisir et notre devoir est de les conseiller pour qu’elles n’acceptent jamais quelque chose qui puisse nuire a leur dignité ou a celle de leur enfant.
C’est simplement de cela dont il est question.
Et le jour ou la recherche aura avance, ou les prises en charges éducatives auront été précoces et ou nous serons en mesure d’affiner nos réponses pour accompagner encore mieux les personnes autistes, nous nous réjouirons ensemble de cette victoire.

Bien sincèrement,

Christel Prado »

 

Demande de retrait par l’UNAPEI

Voici le communiqué de l’UNAPEI tel que publié par Mondial Infos

« Communiqué de presse : L’Unapei s’oppose à la proposition de loi de M. Daniel Fasquelle visant à interdire l’accompagnement psychanalytique des personnes autistes.

« Interdire une forme d’accompagnement ne sert à rien et est clivant. Concentrons nos énergies à développer de façon urgente les méthodes qui ont prouvé leur efficacité. Si l’autisme est la grande cause 2012, c’est pour développer la recherche et permettre de répondre au mieux aux besoins des personnes autistes le plus précocement possible. Les personnes autistes et leurs familles ont besoin de compétences multiples pour répondre à leur problématique. Par ailleurs, en tant que Rapporteur au Conseil économique social et environnemental du projet d’avis sur « le coût économique et social de l’autisme en France », il est tout à fait prématuré d’en tirer quelconques conclusions.» s’insurge Christel Prado, Présidente de l’Unapei.

La polémique créée autour du documentaire « Le mur ou la psychanalyse à l’épreuve de l’autisme » réalisé par Sophie Robert a fait émerger de réels questionnements sur l’approche psychanalytique du traitement de l’autisme. L’Unapei, association de parents d’enfants handicapésmentaux, est pour une approche pluridisciplinaire. C’est aux familles qu’il revient de choisir le meilleur accompagnement pour leur enfant.

L’Unapei demande au député M. Daniel Fasquelle de retirer sa proposition de loi.

 

Association Française pour l'information Scientifique (AFIS) Communiqué de presse sur l'autisme

Le 24/01/12

L’Association Française pour l’Information Scientifique (AFIS), éditeur du magazine « Sciences et pseudo-sciences, a publié sur son site internet un communiqué de presse du 22 janvier 2012, soutenant la proposition de loi déposée par le député Daniel Fasquelle (UMP).

Le communiqué de l’AFIS écrit notamment :

« La connaissance des causes de l’autisme a beaucoup progressé ces dernières années (identification de composantes génétiques, etc.) rendant caduque l’explication psychanalytique incriminant le comportement et l’attitude des parents. »

« De même, à travers le monde, les méthodes de prise en charge et de traitement ont été initiées et, surtout, évaluées. Celles qui ont fait leurs preuves ont été retenues et les thérapies d’inspiration psychanalytique ne font pas partie de l’arsenal thérapeutique mis en oeuvre dans la plupart des pays et ne figurent dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d’autisme. La France fait figure d’exception : les thérapies d’inspiration psychanalytique y sont toujours largement dominantes, avec des conceptions dépassées, des discours et des explications d’un autre âge, culpabilisant les familles et, tout particulièrement, les mères. C’est ainsi que perdurent des pratiques inadéquates, quand elles ne sont pas, tout simplement, scandaleuses (comme le packing, où les enfants autistes sont enveloppés de draps humides et froids (10°C), méthode dont on n’a jamais prouvé la moindre efficacité, malgré plus de trente ans d’utilisation).

Si le rôle des autorités publiques n’est pas de dire le vrai et le faux en matière scientifique ou médicale, celles-ci sont dans leur droit et, pensons-nous, honorent leur devoir en faisant en sorte qu’en matière de santé publique, les seules pratiques reconnues et mises en oeuvre dans le système de soins soient celles validées et reconnues par la communauté scientifique et médicale.

« Nul doute que la proposition de loi soulèvera des polémiques et que certains la présenteront
comme une ingérence dans un débat scientifique. Ce qui ne devrait pas être le cas. Le débat
scientifique sur l’apport des théories psychanalytiques à la prise en charge et au traitement
de l’autisme est largement clos. Des pratiques non validées s’inspirant de ces théories
peuvent relever de choix individuels et privés mais n’ont pas leur place dans le système de
santé publique. »

 

Autisme: proposition de loi pour l'arrêt des pratiques psychanalytiques (France)

Le 22/01/12

Le député UMP et président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme Daniel Fasquelle a déposé vendredi à l'Assemblée une "Proposition de loi visant l’arrêt des pratiques psychanalytiques dans l’accompagnement des personnes autistes, la généralisation des méthodes éducatives et comportementales, et la réaffectation des financements existants à ces méthodes".

Il convient avec urgence, dit-il, "de rompre avec la psychanalyse dans l’autisme tant en termes de lecture que de mode de prise en charge (incluant la technique du packing qui scandalise l’ensemble de la communauté scientifique internationale)".

Les pratiques psychanalytiques, qui ont été abandonnées depuis au moins 20 ans dans la plupart des pays occidentaux, captent la majeure partie des moyens financiers alloués à cette pathologie, déplore-t-il.

La psychanalyse "ne figure dans aucune recommandation nationale ou internationale en matière d'autisme", écrit-t-il, alors que l'apport de "certaines techniques de rééducation spécifiques (outils de communication, méthodes éducatives, méthodes comportementales) a été démontré dans plusieurs études".

En janvier 2010, rappelle-t-il, "la Haute Autorité de Santé a enfin reconnu la Classification Internationale des Maladies de l’Organisation Mondiale de la Santé (la CIM-10), incluant l’autisme dans les Troubles Envahissants du Développement et abandonnant de fait la notion de psychose infantile".

Mais, "la Classification française des troubles mentaux de l’enfant et de l’adolescent (CFTMEA), construite sur référence psychanalytique, n’a toujours pas calqué sa définition sur celle recommandée par la HAS. Aussi, bon nombre de médecins ne reconnaissent toujours pas la CIM-10, et l’approche psychanalytique de l’autisme est encore majoritairement enseignée dans nos universités françaises", précise-t-il.

 

Valérie Létard a remis son rapport sur l'autisme à Roselyne Bachelot

Le 19/01/12

Jeudi midi, Valérie Létard, sénatrice du Nord, a remis son rapport sur l'évaluation de l'impact du plan autisme 2008-2010 à Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale. Ce dossier de près de cent pages ne dormira pas dans un tiroir. François Fillon a décidé de faire de l'autisme la grande cause nationale 2012.

En mai 2008, Roselyne Bachelot et Valérie Létard ont lancé ensemble le deuxième plan autisme et ses trente mesures. Trois ans plus tard, la ministre des Solidarités a voulu en mesurer l'impact et faire ressortir des priorités. Tout naturellement, elle a donc confié la mission à son « amie » Valérie, très engagée sur ce sujet dans le Valenciennois. Pour ce fastidieux travail, elle a été accompagnée de Loïc Geffroy, conseiller général des établissements de santé.

Jeudi, Valérie Létard a demandé à la ministre de remettre en route « le plus vite possible » le comité national de concertation, « un vrai aiguillon » chargé de suivi de ce plan et de songer à lancer une étude épidémiologique pour enfin connaître le nombre de personnes atteintes d'autisme en France.

Il faut 289 jours pour un diagnostic

À ce jour, aucun chiffre fiable n'est disponible. Entre 350 000 et 600 000 enfants et une fille pour quatre garçons. Pour Valérie Létard, « pour bien agir, il faut bien connaître ». L'auteur du rapport a exposé ce qui a été fait : la définition de l'autisme (« qui sort de l'approche psychanalytique ») et les 4 100 places financées (1 672 ont d'ores et déjà été réalisées).

Elle a aussi évoqué les retards. « Le plan autisme n'a pas mis fin au parcours du combattant des parents. En France, il faut en moyenne 289 jours pour obtenir un diagnostic », a-t-elle relevé. Et parfois quasi autant pour décrocher le plan d'aide de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Elle a aussi plaidé pour plus de formations. Formation des professionnels (médecins, auxiliaires de vie scolaire, enseignants, etc.) mais aussi des parents bien souvent démunis à l'annonce de l'autisme de leur enfant.

La sénatrice du Nord a dit à Roselyne Bachelot qu'il n'était pas question de « réinventer l'eau chaude mais de mettre en oeuvre ce qui était prévu ». La ministre des Solidarités et de la cohésion sociale a d'ores et déjà « vu des pistes » dans le rapport « en particulier le pilotage interministériel ». Mais c'est désormais le Premier ministre qui a le dossier en main. Ce jeudi, François Fillon plantera le décor. Les annonces, ce sera pour la journée internationale de l'autisme le 2 avril.

Les parents d'enfants autistes, présents aux journées parlementaires de l'autisme organisées par Daniel Fasquelle, député du Pas-de-Calais, président du groupe d'études parlementaires sur l'autisme, sont rentrés chez eux « encouragés ».

Des Valenciennois qui viennent de créer un SESSAD (Service d'éducation spéciale et de soins à domicile) uniquement consacré à l'autisme à Aubry-du-Hainaut, un petit village près de Valenciennes, ont vu dans le rapport Létard et l'engagement de Roselyne Bachelot « un signal fort ». Un soutien aussi. « La grande cause nationale va permettre un coup de projecteur sur l'autisme », estime Céline Linquette, présidente de l'Ass des As', à Loos.

Et peut-être permettre de changer le regard sur l'autisme, ce trouble du comportement si méconnu.

Un rapport pointe le retard français

Le 12/01/12

L'autisme, désigné Grande Cause Nationale 2012, était au cœur des rencontres parlementaires organisées le jeudi 12 janvier à l'Assemblée, en partenariat avec le Collectif Autisme. Un rapport pointe les retards importants en matière de prise en charge et les freins à une amélioration. 

Une centaine de députés de tout bord, des médecins, des chercheurs et des représentants de familles se sont réunis hier, jeudi 12 janvier, à l'Assemblée nationale, à l'occasion des premières rencontres parlementaires sur l'autisme. Alors que ce handicap vient d'être désignéGrande Cause nationale 2012, un rapport sur le bilan du plan autisme 2008-2010 a été remis par la sénatrice Valérie Létard à Roselyne Bachelot, ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Il pointe les "retards importants" en France dans la prise en charge de ce handicap. En 2008, 3500 personnes atteintes ont dû s'expatrier en Belgique pour y trouver une structure adaptée.

Avec un enfant sur 150 atteint et une augmentation des cas chaque année, l'autisme est devenu un problème de santé publique majeur mais aussi un enjeu de société. Un vif débat oppose deux conceptions de la prise en charge. D'un côté l'école psychanalytique, utilisée depuis 30 ans par une large majorité de psychiatres, et de l'autre les méthodes éducatives d'origine anglo-saxonne, qui s'appuient sur des techniques comportementalistes et la répétition de mêmes gestes, comme la méthode Aba. Pour Valérie Létard, même si "cette opposition tend (...) à s'atténuer, on peut encore observer de nombreux freins à l'acceptation d'un changement de paradigme." Or, "les approches éducatives (...) ont fait l'objet de nombreuses études qui en ont démontré l'efficacité, tandis que les thérapies psycho-analytiques n'ont jamais fait l'objet d'études pouvant valider leur bien fondé."

Pour la sénatrice, il serait plus efficace de remplacer "le primat du soin par celui de l'éducation." A la demande de certaines associations de familles comme Vaincre l'autisme, le gouvernement français finance, depuis 2008, 23 structures expérimentales pour 500 enfants. Un plan qui reste insuffisant pour les associations. "Les structures peuvent accueillir un nombre limité d'enfants pour une demande bien trop importante", explique Vincent Gerhards, président du Collectif Autisme.

Malgré la loi sur le handicap de février 2005,qui reconnaît à "tout enfant porteur du handicap le droit d'être inscrit dans l'école la plus proche de leur domicile", 80 % de ces enfants n'ont toujours pas accès à un établissement scolaire. "Cette loi est malheureusement à ce jour très peu appliquée", poursuit Vincent Gerhards. De nombreux autistes se retrouvent trop souvent dans des établissements inappropriées. Selon un rapport de l'Inspection générale des affaires sociales (Igas), "près de 60% des personnes placées en isolement plus de 30 jours pendant leur séjour en hôpital psychiatrique sont autistes". 

Réflexion sur l'autisme à l'assemblée nationale

Le 10/01/12

Suivant la dynamique qui a initié la création d’un groupe d’études parlementaire sur l’autisme à l’Assemblée nationale (83 députés) en mai dernier, les premières rencontres parlementaires sur l’autisme se tiendront à l’Assemblée nationale pendant une journée entière, le 12 janvier 2012.

Participeront à cet événement inédit l'ensemble des instances représentatives du milieu de l'autisme. Outre les membres du groupe d’études parlementaire sur l’autisme, des représentants du Collectif Autisme, du secteur médical et médico-social ainsi que des milieux ministériels concernés par la question seront notamment présents. A titre d’exemple, monsieur Jean-Paul Delevoye, président du Conseil économique, social et environnemental, nous a déjà confirmé sa présence, ainsi que Roselyne Bachelot, ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale et madame Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’Etat auprès de cette dernière. Ces rencontres parlementaires seront organisées autour de quatre tables rondes successives.