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Avis du Comité d’Ethique de l’Unapei
Communiqué de Presse ‐ Paris, 11 juin 2015

Généralisation du diagnostic prénatal de la trisomie à partir du prélèvement
de sang de la femme enceinte : L'Unapei y est favorable, sous condition !

L’Unapei a saisi son Comité d’éthique afin de se prononcer sur l’opportunité de généraliser le
recours au diagnostic prénatal de la trisomie chez la femme enceinte par une simple prise de sang.
Après une année de travaux concertés de son Comité Ethique, l’Unapei rend public aujourd’hui son
avis.

L'Unapei est favorable sous condition à une généralisation du diagnostic prénatal.

Sans risque pour la femme enceinte, le diagnostic prénatal diminue le nombre de gestes invasifs et
permet de limiter une partie des pertes foetales. En tenant compte du contexte sociétal, l’Unapei se
prononce en faveur de la généralisation du diagnostic prénatal de la trisomie à partir d’un simple
prélèvement de sang aux femmes :
 identifiées à risque à l’issue des dépistages de première intention, analyses de sang et
mesures échographiques,
• dont le consentement éclairé a été préalablement recueilli.

Ce test ne doit pas être généralisé à la détection d’anomalies génétiques non recherchées
initialement.

L’Unapei se prononce également en faveur :
• de leur financement via la solidarité nationale en tous points du territoire et sans conditions
de ressource
• d’un encouragement à la recherche sur les handicaps
du financement des services d'accompagnement des femmes et des familles qui ont recours
au diagnostic prénatal.

Dans son rapport d’activité de 2010, l’Agence de la biomédecine comptabilisait 1934 trisomies 21
diagnostiquées par un examen invasif, conduisant 1567 (soit 81%) femmes enceintes à interrompre
médicalement leur grossesse. En France, toujours selon l’agence de biomédecine, il naît actuellement
500 enfants trisomiques par an.

Des risques de décisions précipitées d'interruption de grossesse
Les interrogations portent sur les risques de décisions précipitées d’interruption de grossesse par les
femmes et les couples concernés et sur les risques de dérives eugéniques. Il n’était par ailleurs pas
envisageable d’isoler une réflexion éthique de celle plus générale sur la maladie, le handicap et la
différence et donc de négliger la dimension sociale et politique de cette question.

« L’Unapei est composée de parents, de proches de personnes handicapées mentales. Nous ne
pouvons envisager nos vies sans elles. L’Unapei milite pour le droit à la différence et se doit de
valoriser la richesse des apports des personnes différentes dans notre société. Elle veillera à ce que les
familles aient véritablement le choix d’avoir recours ou non, au test prénatal et qu’elles ne soient pas
influencées par des pressions sociétales » déclare Christel Prado, présidente de l’Unapei.

Pour consulter l’avis de l’Unapei dans son intégralité, le voici ci‐joint.

A propos du Comité d’Ethique de l’Unapei :
Initiée en 1992, puis mise en sommeil dans les années 2000, le Comité d’Ethique de l’Unapei
a relancé ses travaux à l’initiative de la Présidente de l’Unapei Christel Prado, pour répondre
aux questionnements actuels qui portent sur le début et la fin de vie. Pour ce faire, la Présidente
d’honneur de l’Unapei, Madame Bernadette Wahl a constitué un groupe de travail composé d’experts.

Membres du Comité d’Ethique de l’Unapei :
Nadia AUBIN, Journaliste, Directrice et co‐fondatrice du Forum Européen de Bioéthique
Charles GARDOU, Anthropologue, Professeur à l’Université Lumière Lyon 2 et à l’Institut
des Sciences Politiques de Paris
Jean‐Louis MANDEL, Chercheur généticien, Président du Forum européen de Bioéthique
Jean‐François MATTEI, Ancien ministre et membre de l’Académie Nationale de Médecine
Israël NISAND, Gynécologue obstétricien, Vice‐Président du Forum européen de Bioéthique
Véronique QUET, Administratrice Unapei
Elisabeth SLEDZIEWSKI, Philosophe, Professeure de sciences politiques à l’IEP de Strasbourg
Bernadette WAHL, Présidente d’Honneur Unapei et Présidente de la Commission

À propos de l’Unapei :
Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis.
Le pouvoir d’agir !

Créé en 1960, L’Unapei est un mouvement associatif français représentant les intérêts des personnes
en situation de handicap et leurs familles. L’Unapei et ses associations affiliées oeuvrent ensemble
pour une réelle effectivité des droits des personnes handicapées et de leur famille.
Elles prennent en considération leurs besoins et construisent avec elles des réponses adaptées.
L’Unapei se donne le pouvoir d’agir pour garantir la citoyenneté des personnes handicapées et de leur
famille. L’Unapei milite pour le Vivre Ensemble et exige une société inclusive.

L’Unapei et ses associations représentent l’ensemble des personnes qui ont un retard global des
acquisitions et une limitation des capacités adaptatives et qui ont des difficultés durables
à se représenter elles‐mêmes, qu’il s’agisse de déficience intellectuelle, polyhandicap,
autisme, infirmité motrice cérébrale, maladie mentale.

L’Unapei en chiffres :
 550 associations affiliées dont 300 associations gestionnaires
 55 000 familles adhérentes
 71 470 bénévoles
 200 000 personnes handicapées accueillies
 70 000 majeurs protégés accompagnés
 3 117 établissements et services gérés
 94 000 professionnels employés

 

Marche du 14 Mai

Le 14 mai 2015, la nouvelle équipe dirigeante de l'ADAPEI 08 a organisé
sous l'impulsion de sa vice-présidente Nathalie NBicolas une grande marche
populaire à Nouvion/Meuse.

Près de 450 participants ont sillonné tout au long de cette journée les différents
chemins balisés pour parcourir 5 , 10 ou 20 km.

Très grand succès donc pour cette première manifestations en collaboration
avec le Comité Départemental Ardennes de la FFSP. Les stands restaurations
et buvette ont été pris d'assaut dés 11h et jusqu'à 15 h.

Un grand merci à tous les bénévoles qui ont contribué à la réussite de cette
journée. En particulier, le club des marcheurs de Floing/St menges pour l'apport
de leur expérience et la logistique. Mais aussi nos adhérents leur famille et leurs
amis qui se sont mobilisés sur tous les fronts. Une opération à renouveler sans
aucun doute.

 

l'ADAPEI08 vous présente la formation des aidants familiaux mise en place par le CREAI piloté par le CRA. Les parents d'enfants
autistes de notre association interviennent dans les différentes
séquences de formation. Voici le programme de formation


Autisme et troubles envahissants du développement :
comprendre, communiquer, agir


Le diagnostic de l’autisme entraîne un bouleversement dans la vie des personnes
concernées et leur entourage. L’accompagnement au quotidien est particulièrement
éprouvant, et d’autant plus si les aidants familiaux ne sont pas formés. Partant
de ce constat, le Plan National Autisme (2013-2017) a prévu de mettre en place
des actions de formation à destination des aidants familiaux, en s’appuyant sur les
Centres de Ressources Autisme de chaque région.

L’objectif de ces formations est d’offrir aux aidants familiaux des connaissances et
des outils leur permettant de faire face au quotidien aux troubles de leur proche,
de disposer de repères et d’informations fiables sur l’autisme et les troubles
envahissants du développement (TED), de connaître leurs droits et de faciliter
leurs démarches.


Partant du principe que l’accompagnement et le soin des personnes avec autisme
sont indissociables d’une prise en compte des familles (de leurs besoins, de leurs
interrogations, mais aussi de leurs ressources et de leurs savoir-faire), les séquences
de formation ont été construites avec la participation de parents, de représentants
associatifs, et de professionnels qui travaillent avec et pour des personnes autistes.
De la même manière, leur réalisation a cherché à mobiliser les compétences et
l’expérience spécifiques de différents professionnels (médecins, éducateurs,
psychologues…) et celles des parents – parents de jeunes personnes et parents
d’adultes.
Ces formations sont intégralement gratuites (y compris les frais de repas, qui
sont pris en charge, et les frais de déplacement, qui peuvent être remboursés).
En revanche, pour rester à taille humaine, elles proposent un nombre de places
limité à 20 personnes.
Il est demandé aux personnes intéressées de s’engager à suivre l’ensemble des
séquences de formati on proposées ici.
Renseignements : CREAI - Tél. 03.26.68.35.71 - E-mail : creai-ca@orange.f

Séquence 4. Les droits des personnes avec autisme ou
troubles envahissants du développement

Date : Lundi 1 Juin 2015

Lieu : Lycée Monge - 2 avenue de Saint-Julien 08000 Charleville-Mézières (sous réserve)

Durée : 3 heures

Objectifs
: Connaître et s'approprier les droits de la personne avec autisme ou
troubles envahissants du développement et/ou de son représentant légal.

Programme:

9h-12h
- Les droits fondamentaux (en référence à la charte des droits et libertés
des personnes accueillies)
- Le libre choix dans le monde d'accompagnement (circulaire du 27
avril 1995, loi du 2 janvier 2002, loi du 11 février 2005)
- Le droit à la scolarité
- Les ressources et prestations (AEEH, AAH, PCH, AJPP...)


1 parent
L'assistante de service social du CDE

 

 

 


Pour la période de Noël, des catalogues sont distribués aux parents qui les diffusent auprès de leur famille ou autre partenaires.

Le bénéfice de cette campagne permet de recueillir des fonds qui servent à financer «l’Arbre de Noël » offert chaque année aux enfants et adultes handicapés et leurs familles (spectacle – cadeaux et goûter).



Pour connaitre les heures de permanence au bureau de l'ADAPEI 08 situé au:
2 bis - 4, bd Gambetta
08000 Charleville-Mézières
cliquer ici

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